Au CHU de Rouen, Patrick Bouré repose sur son lit d'hôpital, menu corps inerte, un côté du visage comme collé au drap.

Trachéotomie, machinerie médicale. Atteint d'une myopathie tard détectée, paralysé par ses muscles atrophiés, il a, raconte-t-il, « profité d'avoir un rhume » pour entrer au CHU Charles-Nicolle, car il se sentait devenu « trop encombrant » pour sa famille.

Un ordinateur pour s'exprimer

D'autant qu'à 13 ans et demi, Patrick a perdu sa mère, puis, trois ans plus tard, son père, et ensuite, la brave femme qui s'occupait de lui. Patrick Bouré est le plus ancien hospitalisé du CHU rouennais. Depuis plus de vingt-trois ans au service de réanimation médicale de l'établissement.

L'informatique a commencé à relativement changer sa vie au début des années quatre-vingt-dix.

Aujourd'hui, une commande labiale lui permet de sélectionner, donc du bout des lèvres, des caractères sur son ordinateur. De s'exprimer autrement que dans un souffle que l'on ne capte qu'en osant plonger les yeux dans les siens, gris sombres mais si vivants.

Patrick, grâce à l'ordinateur, s'est même raconté dans « Debout dans ma tête », paru chez l'éditeur normand Bertout.

« Je ne suis pas malheureux, je suis bien dans ma tête, je ne souffre pas, ou un tout petit peu », dit assez volontiers Patrick Bouré.

Pourtant, avec ses copains et copines de l'Association française contre les myopathies (l'AFM organisatrice du Téléthon), il laisse parfois libre cours à des pensées plus sombres.

L'impasse et le désir de vivre

Ainsi, s'exprimait-il naguère, en réponse à Hélène Pouponneau et Stéphane Cannesan, dans le bulletin de l'AFM Haute-Normandie : « Je crois maintenant que mon bonheur, c'est de vivre au jour le jour. Pas facile à faire, mais, bon, je me contenterai de ce que les autres m'apporteront. C'est dommage, c'est un peu dur, mais si demain je devais partir ce serait un soulagement pour moi et la famille. »

Patrick expliquait : « C'est pas toujours drôle dans ma tête. Je ne veux pas en parler mais il y a des fois où je voudrais que tout s'arrête. Sans ça, on attendra l'heure. »

Entre sentiment d'impasse et désir de vivre et encore découvrir, Patrick ajoutait aussitôt : « J'aimerais faire d'autres choses encore. Si j'avais les moyens [.] comme 100 briques, ça me permettrait de revoyager, comme autrefois. »

Patrick aura 43 ans en janvier prochain. Il survit, de toute son intelligence d'être humain, sans doute beaucoup grâce au réseau d'amis et de soignants s'étant formé autour de lui. En presque un quart de siècle. Qui peut oser dire ce que pense réellement Patrick Bouré ?

FRANCOIS HENRIOT